Experiencias en cuidados paliativos de pacientes y familiares en el hospital fundación instituto San José / Clara Benavent Cortés; tutora: Beatriz Losa García [Trabajo Fin de Grado]

Trabajo fin de grado. Defendido en 2022

Introducción y objetivos: Los cuidados paliativos han ido evolucionando para
adaptarse a las necesidades de la sociedad. La gran necesidad que tiene la población
de recibir estos cuidados está ampliamente descrita, además de ser un derecho, no
obstante muy pocos acceden a ellos.
Material y métodos: Para llevar a cabo los objetivos planteados se realizó un estudio
descriptivo de metodología cualitativa usando como herramienta la entrevista
semiestructurada.
Resultados: Los resultados de los participantes mostraron el conocimiento que
poseían antes y tras entrar en la unidad paliativa del Hospital Fundación Instituto San
José. Expusieron la situación en la que se encontraban antes de entrar en la unidad
y detallaron ampliamente su paso por los cuidados paliativos resaltando diferencias
percibidas respecto a otras unidades hospitalarias, miedos, experiencias , su
percepción sobre los cuidados recibidos así como las ventajas y limitaciones
percibidas. Por último reflejaron cómo habría sido afrontar esta última etapa de la
enfermedad sin los cuidados paliativos.
Conclusiones: El gran desconocimiento incluso tras estar en una unidad paliativa, es
una gran barrera que dificulta el acceso a estos servicios. Asimismo las derivaciones
se realizaron tras certificar un estado muy avanzado de la enfermedad, el cual era
insostenible para la familia y los pacientes. Una vez en la unidad, se percibió un
adecuado control de los síntomas, del manejo del sufrimiento y de la comunicación.
Mediante la atención individualizada y especializada, administrada por el equipo
interdisciplinar, se logró cubrir las necesidades de los familiares y pacientes, además
de facilitar este proceso para que así la despedida fuera lo mejor posible. Tras plantear
afrontar esta última etapa de la enfermedad sin estos cuidados, se certificó la gran
necesidad que tiene los pacientes y la familia de recibirlos y lo importante que son los
cuidados paliativos.

Introduction and objectives: Palliative care has been evolving to adapt to the
needs of society. The need the population has to receive this kind of care is widely
shown, in addition to being a right. Nevertheless very few people access them.

Methods and material: To reach the objectives that were planned, a descriptive and
qualitative methodology was carried out using the interview as a semi-structure tool.

Results: The results from the participants showed the knowledge they had before
entering the palliative unit of the Fundación Instituto San José Hospital and the
knowledge they acquired after being in it. They explained the situation in which they
found themselves before entering the unit and extensively detailed their time in the
palliative care, highlighting the differences perceived with other hospital units, fears,
experiences, their perception over the care received as well as the advantages and
disadvantages noted. Finally, they reflected what would have been like facing the last
stage of the disease without the palliative care.

Conclusion: The lack of knowledge from the population, even after being in a palliative
unit is a huge barrier that makes it difficult to access these services. Also, the referrals
were made after certifying an advanced state of the disease, which was unsustainable
for the relatives and the patients themselves. Once in the units, an adequate symptom
control, pain management, and good communication were perceived. Through
individualized and specialized attention, which characterizes this service, administered
by the interdisciplinary team, it was possible to cover patients and relative’s needs,
besides facilitating the process so that the farewell was as good as possible. The
consideration to undergo the last stage of the illness without this type of care, certifies
the great need the patients and relatives have to receive it and reflects the importance
of palliative care.