Calidad de vida en pacientes diagnosticados de fibrosis quística / Lidia Sánchez Hernández; tutor: Daniel Muñoz Jiménez [Trabajo Fin de Grado]

Trabajo fin de grado. Defendido en 2021

Introducción: La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad de herencia mendeliana más frecuente, afecta a 7000 personas en el mundo y es causada por una mutación del gen que codifica la proteína CFTR. La calidad de vida (CV) tiene un valor predictivo
de la supervivencia, es por ello el manejo de enfermedad debe abarcar las tres dimensiones: biomédica, social y psicológica. El objetivo principal del estudio es describir la CV de los pacientes con Fibrosis Quística a nivel nacional, detallando hábitos y problemas alimenticios, respiratorios, la carga de tratamiento que poseen las personas con mucoviscidosis y comparar la CV con variables sociodemográficas.
Material y métodos: se trata de un estudio descriptivo transversal, en el que se remitió el cuestionario CFQ-R validado a la Asociación Española de Fibrosis Quística para que fuera cumplimentado por los asociados mayores de edad. Con los resultados
obtenidos se realizó un análisis estadístico descriptivo mediante Microsoft Excel.
Resultados: se obtuvo muestra 49 personas con una edad media de 35 años, un tercio fueron mujeres. El promedio total en la calidad fue de 54,7. En los dominios que se obtuvo mayor puntuación en los dominios de alimentación y cuerpo y peor en físico y
vitalidad.
Discusión: tras realizar comparaciones con otros estudios, se puede afirmar que la CV en personas con FQ es inversamente proporcional a la edad, los hombres tienen mejor CV y no existen correlaciones con el lugar de residencia.
Conclusiones: En España la calidad de vida media es óptima. Las personas con FQ tienen peor CV en el patrón respiratorio y mejor CV en la alimentación, independientemente de las variables sociodemográficas.

Introduction: Cystic fibrosis (CF) is the most frequent Mendelian inherited disease, affects 7000 people in the world and is caused by a mutation in the gene that encodes the CFTR protein. Quality of life (QoL) has a predictive value for survival, which is why
disease management must encompass all three dimensions: biomedical, social and psychological. The main objective of the study is to describe the QoL of patients with Cystic Fibrosis at the national level, detailing eating and respiratory habits and problems, the burden of treatment that people with mucoviscidosis have, and comparing the QoL with sociodemographic variables.
Material and methods: this is a descriptive cross-sectional study, in which the validated CFQ-R questionnaire was sent to the Spanish Cystic Fibrosis Association so that it could be completed by the associates of legal age. With the results obtained, a
descriptive statistical analysis was carried out using Microsoft Excel.
Results: a sample of 49 people with a mean age of 35 years was obtained, a third were women. The total average in quality was 54.7. In the domains that obtained the highest score in the food and body domains and the worst in physical and vitality.
Discussion: after making comparisons with other studies, it can be stated that QoL in people with CF is inversely proportional to age, men have better QoL and there are no correlations with place of residence.
Conclusions: In Spain the quality of life is optimal. People with CF have a worse QoL in the respiratory pattern and a better QoL in eating, regardless of sociodemographic variables.