Historia de vida de un niño diagnosticado de enfermedad de perthes / Paula Cristina Alonso Ibáñez ; tutor: d/dª. Cristina Díaz Pérez [Trabajo Fin de Grado]

Trabajo fin de grado. Defendido en junio de 2018

La enfermedad de Perthes es una enfermedad rara, que se caracteriza por una
necrosis de la epífisis femoral en la época de crecimiento, evolucionando por etapas
y diferentes grados de intensidad. Se trata de una enfermedad que necesita de
tratamiento inmediato, la única solución es la osteotomía. En este trabajo la
fisioterapia ha sido de vital importancia para la recuperación tras la cirugía.
Objetivos: El presente estudio pretende conseguir narrar la vivencia personal de una
madre con un hijo al que se le ha diagnosticado una enfermedad “rara, así como dar
a conocer la gran importancia del cuidador familiar intentando captar el testimonio y
visión con la que afrontar la enfermedad.
Metodología: El presente trabajo es un relato bibliográfico. Un tipo de estudio
cualitativo de carácter descriptivo, desarrollado a través de tres entrevistas en
profundidad en las que se abordó la vivencia de una enfermedad en primera
persona, desde el inicio del diagnóstico hasta el presente.
Resultados: La protagonista relata su experiencia desde el punto de vista de madre
y de cuidadora principal, su dedicación absoluta y las ganas por preservar la vida de
su hijo, tratando de vivir esta experiencia desde la Fe en Dios. Esta historia lleva a
conocer a una madre coraje, capaz de encontrar un sentido a todo el sufrimiento,
con capacidad de afrontamiento para trasladar alegría y serenidad a su núcleo
familiar.
Conclusiones: La participante describe con intensidad la vivencia de la enfermedad
en contraposición a su vida actual, revelando un cúmulo de sentimientos ante la
incertidumbre del proceso de enfermedad y la necesidad de dedicar su tiempo a ser
cuidador principal.

Perthes disease is a rare disease, characterized by a necrosis of the femoral
epiphysis at the time of growth evolving by stages and different degrees of intensity.
It is a disease that needs immediate treatment, the only solution is osteotomy. In this
work, physiotherapy has been of vital importance for recovery after surgery. The
present work is a bibliographic account of the personal experience of a mother who
has lived the diagnosis of a rare disease in her son. Nieves tells us her experience
from the point of view of mother and primary caregiver, her absolute dedication and
desire to preserve the life of her son, trying to live this experience from Faith in God.
This story will lead us to meet a courageous mother, capable of finding a meaning to
all suffering and bringing up a family always with the joy and serenity that
characterizes it.
Objectives: The present study aims to narrate the personal experience of a mother
with a child who has been diagnosed with a rare disease, as well as publicize the
great importance of the family caregiver trying to capture the testimony and vision
with which to face the disease.
Methodology: The present work is a bibliographical report. A type of qualitative study
of a descriptive nature, developed through three in-depth interviews in which the
experience of a disease in the first person was addressed, from the beginning of the
diagnosis to the present.
Results: The protagonist recounts her experience from the point of view of mother
and primary caregiver, her absolute dedication and the desire to preserve the life of
her son, trying to live this experience from Faith in God. This story leads us to know a
courageous mother, capable of finding a meaning to all suffering, with coping skills to
transfer joy and serenity to her family nucleus.
Conclusions: The participant describes with intensity the experience of the illness as
opposed to her current life, revealing a bunch of feelings in the face of the uncertainty
of the disease process and the need to devote her time to being the main caregiver