000			04983nmi a22003617a 4500
999			_c11037 _d11037
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007			c| zz uauuu
008			180124d2018 sp ||||| |||| 00| 0 spa d
040			_cSalus Infirmorum
100	1		_aAlonso Ibáñez, Paula Cristina _93007
245	1	0	_aHistoria de vida de un niño diagnosticado de enfermedad de perthes / _cPaula Cristina Alonso Ibáñez ; tutor: d/dª. Cristina Díaz Pérez _h[Trabajo Fin de Grado]
260			_c2018
300			_a1 archivo (pdf.) ; _c552 kb
500			_aTrabajo fin de grado. Defendido en junio de 2018
520	3		_aLa enfermedad de Perthes es una enfermedad rara, que se caracteriza por una necrosis de la epífisis femoral en la época de crecimiento, evolucionando por etapas y diferentes grados de intensidad. Se trata de una enfermedad que necesita de tratamiento inmediato, la única solución es la osteotomía. En este trabajo la fisioterapia ha sido de vital importancia para la recuperación tras la cirugía. Objetivos: El presente estudio pretende conseguir narrar la vivencia personal de una madre con un hijo al que se le ha diagnosticado una enfermedad “rara, así como dar a conocer la gran importancia del cuidador familiar intentando captar el testimonio y visión con la que afrontar la enfermedad. Metodología: El presente trabajo es un relato bibliográfico. Un tipo de estudio cualitativo de carácter descriptivo, desarrollado a través de tres entrevistas en profundidad en las que se abordó la vivencia de una enfermedad en primera persona, desde el inicio del diagnóstico hasta el presente. Resultados: La protagonista relata su experiencia desde el punto de vista de madre y de cuidadora principal, su dedicación absoluta y las ganas por preservar la vida de su hijo, tratando de vivir esta experiencia desde la Fe en Dios. Esta historia lleva a conocer a una madre coraje, capaz de encontrar un sentido a todo el sufrimiento, con capacidad de afrontamiento para trasladar alegría y serenidad a su núcleo familiar. Conclusiones: La participante describe con intensidad la vivencia de la enfermedad en contraposición a su vida actual, revelando un cúmulo de sentimientos ante la incertidumbre del proceso de enfermedad y la necesidad de dedicar su tiempo a ser cuidador principal.
520	8		_aPerthes disease is a rare disease, characterized by a necrosis of the femoral epiphysis at the time of growth evolving by stages and different degrees of intensity. It is a disease that needs immediate treatment, the only solution is osteotomy. In this work, physiotherapy has been of vital importance for recovery after surgery. The present work is a bibliographic account of the personal experience of a mother who has lived the diagnosis of a rare disease in her son. Nieves tells us her experience from the point of view of mother and primary caregiver, her absolute dedication and desire to preserve the life of her son, trying to live this experience from Faith in God. This story will lead us to meet a courageous mother, capable of finding a meaning to all suffering and bringing up a family always with the joy and serenity that characterizes it. Objectives: The present study aims to narrate the personal experience of a mother with a child who has been diagnosed with a rare disease, as well as publicize the great importance of the family caregiver trying to capture the testimony and vision with which to face the disease. Methodology: The present work is a bibliographical report. A type of qualitative study of a descriptive nature, developed through three in-depth interviews in which the experience of a disease in the first person was addressed, from the beginning of the diagnosis to the present. Results: The protagonist recounts her experience from the point of view of mother and primary caregiver, her absolute dedication and the desire to preserve the life of her son, trying to live this experience from Faith in God. This story leads us to know a courageous mother, capable of finding a meaning to all suffering, with coping skills to transfer joy and serenity to her family nucleus. Conclusions: The participant describes with intensity the experience of the illness as opposed to her current life, revealing a bunch of feelings in the face of the uncertainty of the disease process and the need to devote her time to being the main caregiver
653			_aEnfermedad Rara
653			_aEnfermedad de Perthes
653			_aCadera
653			_aRehabilitación
653			_aCuidador
653			_aFe
653			_aRare Disease
653			_aPerthes Disease
653			_aHip
653			_aRehabilitation
653			_aCaregiver
653			_aFaith
700	1		_aDíaz Pérez, Cristina _93008
710	2		_aUniversidad Pontificia de Salamanca. _bFacultad de Enfermería y Fisioterapia Salus Infirmorum. _bGrado en Enfermería. _9489
942			_2udc _cTFG/TFM