Mi hijo tiene una cardiopatía congénita, ¿y ahora qué? / [Trabajo Fin de Grado]
Blanca Sáez-Bravo Rabadán ; tutor: D Daniel Muñoz Jiménez
- 2018
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Trabajo fin de grado. Defendido en mayo de 2018
Las cardiopatías congénitas se definen como una modificación en la estructura y funcionamiento del corazón tras un desarrollo anormal, produciendo más muertes en el primer año de vida que cualquier otro defecto congénito. El presente estudio tuvo como objetivo describir y analizar las percepciones y vivencias de los padres con niños afectados de una anomalía congénita cardiaca en el momento del diagnóstico, durante el embarazo, a la hora de la intervención quirúrgica y el regreso a sus hogares. Tras el desarrollo del proceso, se ha intentado conocer los diferentes apoyos recibidos en los padres, la atención sanitaria obtenida, vinculación y relación con la propia pareja, calidad de vida de los cuidadores y cómo ha afectado la dimensión espiritual en sus vidas y en ellos mismos. Para ello se realizaron entrevistas semiestructuradas con un enfoque fenomenológicointerpretativo, realizado entre los meses de Septiembre del 2017 y Mayo del 2018, con el resultado de una muestra de 10 participantes cuyo hijo padece una enfermedad congénita cardiaca. Los resultados obtenidos ponen de manifiesto sentimientos como la incertidumbre, el miedo, la culpabilidad y el estrés, considerados como las principales sensaciones desveladas en los sujetos. Se ha demostrado que los padres tienen un gran temor por la muerte de un hijo y una gran preocupación por el pronóstico y futuro, llevándoles en algunas ocasiones a la sobreprotección del niño. Como consecuencia del procedimiento, se ve disminuida la calidad de vida de los padres, se produce una alteración en las relaciones sociales y se desarrollan unas actitudes que configuran la vida espiritual. En conclusión, las aportaciones ofrecidas por los participantes en dicho estudio, revelan la gran necesidad que tienen las familias de ser apoyadas, ya que tras las entrevistas se percibe un gran sufrimiento ante esta situación y se observan cambios tanto a nivel psicológico, social como espiritual. Congenital heart disease can be defined as an abnormal development in the structure and functioning. It produces more death cases within the first year in the life of a child than any other congenital problem. The purpose of this study was to present and analyse the perceptions and experiences transmitted by parents of children with congenital heart condition at the time of diagnosis interview, pregnancy, surgery and return to their homes. During the period September 2017 to May 2018, semi-structured meetings were held putting a focus on awareness and interpretation within each individual case. A wide variety of facts were taken into account in these interviews such as external support received, sanitary care obtained, links and relationship with the couple, carers quality of life, and the different ways in which the spiritual and emotional aspects of their lives had been affected in the course of the process. A sample of 10 families with a child with this heart condition was selected for the study. Results showed that the most commonly experienced feelings were fear, uncertainty, guilt and stress. It became clear that fear about the death of their child and serious concern about prognosis and future usually develops into an over-protection of the child. The consequences of this process on the parents are a worse quality of life, alteration of their social relationships and development of attitudes that shape their spiritual life. In summary, the feedback offered by the participant families in this study reveals a fundamental need of support, in view of the great suffering the situation brings as well the psychological, social and spiritual changes.