Perfil del cuidador informal en la esclerosis lateral amiotrófica / Carmen María Tauste Galera; tutor: D. Hilario Hernández Ovejero [Trabajo Fin de Grado]

Trabajo fin de grado. Defendido en mayo de 2015

Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa, invalidante y con un desenlace fatal. El deterioro físico que conlleva y la ausencia de un tratamiento curativo generan gran impacto en la calidad de vida del enfermo y en la de sus cuidadores.
Se caracteriza por la degeneración de las células nerviosas encargadas de contraer de forma voluntaria los músculos y su afectación provoca una debilidad muscular que progresa hasta la parálisis. En cuestión de poco tiempo el enfermo se vuelve totalmente dependiente de un cuidador principal que asume la responsabilidad de cuidarlo. Este cuidador puede experimentar cambios asociados a su nuevo rol que generan altos niveles de sobrecarga, ansiedad y depresión.
Material y método: Se realizó un estudio de tipo descriptivo, transversal y mixto con la colaboración de 35 cuidadores informales que cumplimentaron un cuestionario de elaboración propia. Los niveles de ansiedad y depresión se objetivaron a través de cuestionarios validados (Escala de Sobrecarga del cuidador de Zarit y Escala de Ansiedad – Depresión de Goldberg).
Resultados: El cuidador informal del paciente con ELA en la muestra fue una mujer de mediana edad, con estudios secundarios que empleaba más de 10 horas en la tarea, con un nivel de sobrecarga leve – moderado. Casi la mitad de los cuidadores presentaban un cuadro mixto de ansiedad y depresión.
Conclusiones: Las mujeres continúan asumiendo el rol de cuidador informal en la ELA. Esta situación afecta a su esfera física, psíquica y social. La actuación del equipo multidisciplinar debe enfocarse desde el principio y de forma integral al núcleo familiar para una optimización de estrategias terapéuticas que disminuyan la sobrecarga y mejore la calidad de vida

Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a degenerative, neurological, disabling, fatal disease. Both the physical deterioration that it causes and the lack of a curative treatment for it have a great impact in the patient and their carers’ lives.
This disease is known for the degeneration of the nerve cells charged with the voluntary contraction of the muscles and is the origin of a progressive muscular weakness whose final stage is paralysis. In a short period of time, the patient becomes fully dependent of a primary caregiver. Said caregiver can suffer changes linked to their new role, which cause high levels of burden, anxiety and depression.
Material and method: a mixed, cross-sectional, descriptive study was carried out with the participation of 35 informal caregivers who filled out a questionnaire of our own making. Levels of anxiety and depression were measured through previously validated questionnaires (Zarit Burden Interview and The Goldberg Anxiety and Depression Scale)
Results: the profile of the ALS informal caregiver was that of a middle-age woman with secondary education who dedicated more than 10 hours a day to this task, and who suffered from a mild-moderate level of burden. Almost half of the caregivers presented symptoms of anxiety and depression.
Conclusions: women are still playing the role of ALS informal caregivers. This situation affects their physical, psychic and social sphere. Actions of the multidisciplinary team must focus from the very beginning on the family circle in order to implement more optimal therapeutic strategies that lower their burden and improve their quality of life