Vivencias de pacientes con celiaquía y diabetes mellitus tipo 1 / Esther Álvarez Menéndez ; tutor: Raúl Quintana Alonso [Trabajo Fin de Grado]

Trabajo fin de grado. Defendido en 2024

Introducción y objetivos: la enfermedad celiaca (EC) y la diabetes mellitus tipo 1 son dos enfermedades autoinmunitarias en las que la predisposición genética es un factor importante para su desarrollo. Ambas implican un manejo cuidadoso y una serie de desafíos físicos, sociales y emocionales a los que enfrentarse para un mejor control de la enfermedad y prevenir complicaciones a largo plazo. Los objetivos de este estudio se centran en conocer la cosmovisión de un grupo de personas que padecen estas enfermedades y como el manejo simultáneo de ambas condiciones afecta a su calidad de vida.
Material y método: con el fin de lograr los objetivos del estudio se diseñó un estudio descriptivo de metodología cualitativa. Mediante una selección intencional de los participantes se realizó una aproximación fenomenológica por medio de entrevistas semiestructuradas.
Resultados: los participantes manifestaron que estas enfermedades les han supuesto un gran impacto en su vida. El momento del diagnóstico fue duro, al encontrarse frente al miedo inicial y desconocimiento que supuso para ellos el saber que padecían diabetes mellitus tipo 1 y la incertidumbre con el diagnóstico de EC al no saber las limitaciones dietéticas a las que se enfrentarían. Asimismo, detallaron los desafíos a los que se enfrentaron diariamente y el impacto emocional y psicológico que ocasionó en ellos. Expusieron la carencia de apoyo brindado por el personal sanitario tras el diagnóstico de la celiaquía, así como su deseo de contar con una mayor orientación respecto a la misma y a su seguimiento.
Conclusiones: enfrentarse diariamente a vivir con EC y diabetes mellitus tipo 1 aborda una gran complejidad. Los pacientes se enfrentan a diversos desafíos y frustraciones a pesar de llevar una adherencia terapéutica correcta. Demandan más apoyo por parte del personal sanitario desde el diagnóstico y durante el seguimiento de la celiaquía especialmente.

Introduction and objectives: Celiac disease (CD) and type 1 diabetes mellitus are two autoimmune diseases where genetic predisposition plays a significant role in their development. Both entail careful management and a series of physical, social, and emotional challenges to be addressed for better disease control and prevention of long-term complications. The objectives of this study focus on understanding the worldview of a group of individuals suffering from these diseases and how the simultaneous management of both conditions affects their quality of life.
Material and method: To accomplish this aim, a descriptive research framework utilizing qualitative methodologies was designed. Employing intentional participant selection, the study adopted a phenomenological approach, employing semi-structured interviews to elicit nuanced insights into the participants' perceptions and experiences.
Results: Participants expressed that these diseases have had a significant impact on their lives. The moment of diagnosis was tough, facing initial fear and uncertainty upon learning about their type 1 diabetes mellitus and the uncertainty surrounding the diagnosis of CD due to not knowing the dietary limitations they would face. They also described the daily challenges they encountered and the emotional and psychological impact it had on them. They highlighted the lack of support provided by healthcare professionals after the diagnosis of celiac disease, as well as their desire for more guidance regarding it and its management.
Conclusions: Facing daily life with CD and type 1 diabetes mellitus involves significant complexity. Patients encounter various challenges and frustrations despite maintaining proper therapeutic adherence. They demand more support from healthcare professionals from the diagnosis and throughout the follow-up of celiac disease, especially.