Experiencia vital de una pareja cuya hija es diagnosticada de leucemia : proyecto de investigación / Natalia María Alcalde; tutora: Elena Chamorro Rebollo [Trabajo Fin de Grado]

Trabajo fin de grado. Defendido en 2020

Experiencia vital de una pareja cuya hija es diagnosticada de leucemia. Proyecto de investigación.
Introducción y objetivos: el cáncer en la edad pediátrica comprende un 0.5% de toda la patología oncológica, la incidencia mundial es más de 200 millones de nuevos casos cada año, y centrándose en España más de 1.000 casos anualmente.
La leucemia es uno de los tipos de enfermedad oncológica que existe, producida por una proliferación desmesurada de células sanguíneas, a causa de una mutación en las células madre hematopoyéticas.
El papel del cuidador va a ser la principal figura para acompañar al paciente, adquiriendo un nuevo rol social, la mayoría de las veces, adoptado por la madre o por el padre. Tomando distintas estrategias de afrontamiento para convivir y superar la situación, ya que, supone un gran impacto emocional.
El presente proyecto pretende estudiar las vivencias de unos padres con una hijacon leucemia siendo el objetivo principal describir la experiencia que vivieron unos padres ante el diagnóstico de leucemia promielocítica de su hija de trece años, y los objetivos específicos definir la situación familiar antes del diagnóstico, describir cómo afrontaron los padres la situación de su hija al conocer la noticia de la enfermedad, conocer la vivencia durante el desarrollo del tratamiento hasta la curación y mostrar cómo es la vida familiar después de la remisión de la enfermedad.
Material y método: se realizará un estudio de tipo cualitativo fenomenológico, siguiendo el relato de vida o relato biográfico. La herramienta de obtención de los datos será la entrevista semiestructurada con los participantes, con un guion estructurado elaborado por el investigador.

Life experience of a couple whose daugther is diagnosed with leukemia. Research project.
Introduction and goals: Cancer in paediatric age comprises 0.5% of all the oncologiccases. The worldwide impact is more than 200 million new cases per year, with morethan 1000 cases annually only in Spain.
Leukaemia is one type of oncologic disease, which begins with a mutation of the hematopoietic stem cells and results in high numbers of abnormal blood cells.
The caregiver is the main person who will take care of the patient. Most of the times this role is taken by a parent, who assumes a new function in society and must find new strategies to cope with the situation due to the huge emotional impact that it entails.
This project is about the experience of two parents whose 13-year-old daughter was diagnosed with promyelocytic leukaemia. The main goal is to describe the whole experience, including the family situation before the diagnosis, how the parents faced the news when they first got them, how they lived that experience during the whole disease until recovery, and how was the family life once everything was over.
Materials and methods: we will study the case from a phenomenological perspective, following the biographical story. The analytic tool we are going to use is a semistructured survey of the participants, with structured notes taken by the researcher.