Mi hijo tiene una cardiopatía congénita, ¿y ahora qué? / Blanca Sáez-Bravo Rabadán ; tutor: D Daniel Muñoz Jiménez [Trabajo Fin de Grado]

Trabajo fin de grado. Defendido en mayo de 2018

Las cardiopatías congénitas se definen como una modificación en la estructura y
funcionamiento del corazón tras un desarrollo anormal, produciendo más muertes en
el primer año de vida que cualquier otro defecto congénito.
El presente estudio tuvo como objetivo describir y analizar las percepciones y
vivencias de los padres con niños afectados de una anomalía congénita cardiaca en
el momento del diagnóstico, durante el embarazo, a la hora de la intervención
quirúrgica y el regreso a sus hogares. Tras el desarrollo del proceso, se ha intentado
conocer los diferentes apoyos recibidos en los padres, la atención sanitaria obtenida,
vinculación y relación con la propia pareja, calidad de vida de los cuidadores y cómo
ha afectado la dimensión espiritual en sus vidas y en ellos mismos. Para ello se
realizaron entrevistas semiestructuradas con un enfoque fenomenológicointerpretativo,
realizado entre los meses de Septiembre del 2017 y Mayo del 2018, con
el resultado de una muestra de 10 participantes cuyo hijo padece una enfermedad
congénita cardiaca.
Los resultados obtenidos ponen de manifiesto sentimientos como la incertidumbre, el
miedo, la culpabilidad y el estrés, considerados como las principales sensaciones
desveladas en los sujetos. Se ha demostrado que los padres tienen un gran temor por
la muerte de un hijo y una gran preocupación por el pronóstico y futuro, llevándoles
en algunas ocasiones a la sobreprotección del niño. Como consecuencia del
procedimiento, se ve disminuida la calidad de vida de los padres, se produce una
alteración en las relaciones sociales y se desarrollan unas actitudes que configuran la
vida espiritual.
En conclusión, las aportaciones ofrecidas por los participantes en dicho estudio,
revelan la gran necesidad que tienen las familias de ser apoyadas, ya que tras las
entrevistas se percibe un gran sufrimiento ante esta situación y se observan cambios
tanto a nivel psicológico, social como espiritual.

Congenital heart disease can be defined as an abnormal development in the structure
and functioning. It produces more death cases within the first year in the life of a child
than any other congenital problem.
The purpose of this study was to present and analyse the perceptions and experiences
transmitted by parents of children with congenital heart condition at the time of
diagnosis interview, pregnancy, surgery and return to their homes.
During the period September 2017 to May 2018, semi-structured meetings were held
putting a focus on awareness and interpretation within each individual case. A wide
variety of facts were taken into account in these interviews such as external support
received, sanitary care obtained, links and relationship with the couple, carers quality
of life, and the different ways in which the spiritual and emotional aspects of their lives
had been affected in the course of the process. A sample of 10 families with a child
with this heart condition was selected for the study.
Results showed that the most commonly experienced feelings were fear, uncertainty,
guilt and stress. It became clear that fear about the death of their child and serious
concern about prognosis and future usually develops into an over-protection of the
child. The consequences of this process on the parents are a worse quality of life,
alteration of their social relationships and development of attitudes that shape their
spiritual life.
In summary, the feedback offered by the participant families in this study reveals a
fundamental need of support, in view of the great suffering the situation brings as well
the psychological, social and spiritual changes.